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Bundesverdienstkreuz für Dr. Husemann

A few years ago Dr. Frank Husemann initiated a research collaboration between Susan L. Cotmans Lab who has a mouse model for Juvenile neuronal lipofuscinosis (JNCL) and the German Mouse Clinic. This autosomal recessive disease leads in children to a number of neurological defects involving seizures, visual, motor and cognitive decline, and premature death. It is caused by mutations in the CLN3 gene. The systemic analysis of the Cln3 mutant mouse line revealed phenotypic changes that firstly had not been know to that date and secondly appeared before the first neurodegenerative defects became manifest.
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Now, Dr. Frank Husemann has been awarded with the Order of Merit of the Federal Republic of Germany.

Bundesverdienstkreuz für Dr. Frank Husemann
Ein Vater kämpft für seinen Sohn gegen unheilbare Kinderdemenz

Nachdem bei seinem Sohn Tim mit sechs Jahren die unheilbare Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) diagnostiziert wurde, gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung, in der er sich seither ehrenamtlich engagiert. Die Ursache der Erkrankung ist noch weitgehend unbekannt. Aufgrund der Seltenheit dieser Stoffwechselerkrankung gab es bisher nur wenige Forschungsprojekte und Geldmittel. Ziele der Stiftung sind, über diese seltene Krankheit zu informieren, Forschungsprojekte zu finanzieren und eine Plattform für den weltweiten wissenschaftlichen Austausch zu schaffen. Die Stiftung ist mittlerweile der größte Einzelförderer von Doktorandenstipendien auf diesem Forschungsgebiet und vernetzt die NCL-Forschung weltweit.

Inzwischen hat die NCL-Stiftung über 50 neue Forschungskooperationen initiiert, 14 internationale Wissenschaftler-Treffen ausgerichtet und zahlreiche Forschungspreise vergeben. Durch Veröffentlichungen in Fachjournalen und kontinuierliche Fortbildungsangebote wurde der Bekanntheitsgrad von NCL bei medizinisch relevanten Gruppen erhöht. So wurden allein durch Fortbildungen über 3.000 Ärzte erreicht. 
Eine außerordentliche Leistung und ein außergewöhnliches Engagement, das nun mit dem Verdienstkreuz am Bande gewürdigt wird. Am 1. Oktober – am Tag der Stiftungen - verleiht Bundespräsident Joachim Gauck Dr. Frank Husemann diese besondere Auszeichnung.

Dr. Frank  Husemann: „Ich habe mich sehr gefreut, als ich von der Ordensverleihung erfahren habe, weniger für mich persönlich als vielmehr für die NCL-Stiftung. Denn natürlich ist es ist eine große Anerkennung für meine ehrenamtliche Arbeit über viele Jahre. Doch gewürdigt wird hier eigentlich das tolle Engagement vieler Menschen, das Netzwerk der NCL-Stiftung, für das ich diese Ehrung entgegennehmen darf. Für kleine Stiftungen ist eine solche Würdigung sehr wichtig. Denn Vertrauen ist ihr mit Abstand größtes Kapital. Für die NCL-Stiftung ist die Ordensverleihung wie ein Gütesiegel, das Menschen in ihrer Unterstützung bestätigt oder neu dazu ermutigen kann.”


Über die Kinderdemenz NCL
NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit, die zur Folge hat, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden, wodurch zusehends die Nervenzellen absterben. Betroffene Kinder erblinden zunächst, leiden unter Epilepsie und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung. 

Mehr Informationen zur Stiftung: http://www.ncl-stiftung.de